Malatirari.it

www.malatirari.it è il nuovo sito di Uniamo Firm Onlus, finanziato dal Ministero delle politiche sociali, e nato in collaborazione con le società scientifiche FIMP, FIMMG, SIP, SIMG, SIGU, SIMGePeD e il Registro delle malattie rare della Regione Veneto.
Al suo interno vi sono due percorsi

• Il primo per i professionisti sanitari, che si confrontano con la complessità delle malattie rare e li guida attraverso un itinerario operativo (ma bisogna registrarsi!)
• Il secondo è rivolto a cittadini.

In homepage trovi

• una maschera dove, inserendo il nome della patologia rara che ti interessa, puoi avere informazioni su di essa.
• l’elenco dei centri per ogni regione (I centri sono riportati a seconda di come le regioni hanno fornito queste informazioni, attraverso delibere regionali, attraverso le banche dati come l'Emilia Romagna, la Puglia o la Lombardia).
• Informazioni su cos'è una patologia rara, il percorso di riconoscimento, informazioni su esenzioni e sulla rete delle malattie rare.
• News
• Uno spazio dedicato all’accesso ai farmaci, all’integrazione socio sanitaria, all’empowerment dei cittadini  (http://www.malatirari it/cosapossofare.html).

Di grande interesse ed attualità per chi è alla ricerca di informazioni, o desidera contattare e scambiare messaggi, idee, esperienze sulla propria patologia rara, è lo spazio “Community”,  che fornisce indirizzi di siti utili a questo scopo.

Novità interessanti del sito:

Per tutti:

• Il “vocabolario delle parole medico-scientifiche” alla voce GLOSSARIO
•  Informazioni su vacanze e sport socialmente accessibili alla voce “NON SOLO MEDICINA”

Per bambini

• Informazioni per genitori e pediatri sui passi da compiere per avviare una valutazione clinica pediatrica genetica in un bambino con sospetta malattia rara
• Gli adempimenti necessari per l’inclusione scolastica degli alunni con disabilità (a cura dell'ANFFAS)