Le associazioni di pazienti

I passi che si stanno compiendo per far conoscere le patologie rare, per promuovere politiche sanitarie ad hoc o programmi per favorire la ricerca e lo sviluppo di cure innovative, sono anche frutto del costante lavoro delle associazioni di pazienti. Le associazioni, spesso federate per essere più forti e contare di più, sono il punto di collegamento tra il mondo dei pazienti, il mondo medico e la politica. Spesso forniscono informazioni e sostegno ai cittadini affetti da patologia rara ed, allo stesso tempo, sono portatori di quelle istanze che nascono dai loro bisogni di cura e dalle difficoltà con cui ogni giorno essi si imbattono.

Se cerchi un'associazione di pazienti con patologia rara in Europa

Se cerchi le associazioni di pazienti con patologie rare riconosciute in Italia, puoi far riferimento :

  • All' Istituto Superiore di Sanità. Vai alla scheda
  • Ad Uniamo Firm Onlus – sito delle associazioni di patologie rare federate in Italia. Vai alla scheda

Se cerchi invece il nome delle associaizoni di patologie rare riconosciute, di patologie rare non riconosciute (D.M. 279/01) ed i riferimenti di associazioni di pazienti portatori di patologie croniche, vai ai siti:


Inoltre se:

  • vuoi iscrivere la tua associazione all'interno della Banca dati del Centro Nazionale delle Malattie rare? Vai al seguente link

  • pensi che la patologia di cui soffri abbia le caratteristiche per essere considerata rara e debba essere una di quelle riconosciute nel territorio italiano, il Centro Nazionale Malattie Rare fornisce indicazioni ed indirizzi a cui fare riferimento per inoltrare la richiesta
  • soffri di una patologia rara per cui non esiste in Italia una associazione e vuoi metterti in contatto con altri cittadini affetti dalla tua stessa patologia o familiari per dar vita ad un'associazione vai al link del sito Associazione malattie rare onlus

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