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Cosa sono le patologie rare
Regioni e Federalismo
Patologie rare
non riconosciute in Italia Le associazioni di pazienti I portali ed i siti istituzionali regionali
per le malattie rare
non riconosciute in Italia Le associazioni di pazienti I portali ed i siti istituzionali regionali
per le malattie rare
I diritti dei giovani adulti
I diritti dei minori
La rete delle malattie rare
Il percorso per avere una giusta diagnosi
Cosa spetta al cittadino
affetto da patologia
rara riconosciuta?
affetto da patologia
rara riconosciuta?
Classificazione Farmaci
Farmaci Orfani
Importazione medicinali dall'estero
Uso Compassionevole
La legge 648/96
Galenici
Farmaci Innovativi
La legge 38/10:
Cure palliative e
Terapia del dolore Accesso ai farmaci all’estero Carenza farmaci Farmaci in fascia C
per i malati rari (disposizioni regionali) I farmaci in Cnn (fascia C, non negoziati),
orfani e di eccezionale rilevanza
terapeutica e sociale
Cure palliative e
Terapia del dolore Accesso ai farmaci all’estero Carenza farmaci Farmaci in fascia C
per i malati rari (disposizioni regionali) I farmaci in Cnn (fascia C, non negoziati),
orfani e di eccezionale rilevanza
terapeutica e sociale
Cosa sono i tumori rari
La rete nazionale tumori rari
Tumori Rari conosciuti
Il percorso di riconoscimento
e di cura di una patologia rara Permessi Lavorativi,
Invalidità,Legge 104
e agevolazioni fiscali Accesso ai Farmaci Società Scientifiche Prospettive future
e di cura di una patologia rara Permessi Lavorativi,
Invalidità,Legge 104
e agevolazioni fiscali Accesso ai Farmaci Società Scientifiche Prospettive future
Centro Nazionale Malattie Rare
UNIAMO
Malatirari.it
Associazione Rete Malattie Rare (RMR)
ORPHANET
Istituto Mario Negri
Portale dell'Unione Europea
sulle malattie rare EURORDIS – Rare Diseases Europe EMA Rare Cancer Alliance Salute UE
sulle malattie rare EURORDIS – Rare Diseases Europe EMA Rare Cancer Alliance Salute UE
Invalidità e minori
I permessi lavorativi per i genitori
Patologie rare e screening neonatali
La bua no!!!
Carta dei Diritti del Bambino in Ospedale
I farmaci a scuola
Il diritto allo studio
Barriere architettoniche a scuola
Contributi per l’abbattimento delle barriere architettoniche
La sperimentazione clinica
Le società scientifiche
Associazioni pediatriche del CnAMC
Regioni e Federalismo
Alcune regioni riconoscono un numero più ampio di patologie rare rispetto a quelle contenute nell’elenco del Ministero della Salute. Per sapere se nella tua Regione sono state forlmalmene riconosciute altre patologie rare puoi cercare nei portali regionali.
Per conoscere le prestazioni che ogni regione eroga scarica il documento