EURORDIS – Rare Diseases Europe

Eurordis è un'alleanza non-governativa di associazioni di pazienti e di persone attive nel campo delle malattie rare, è guidata da pazienti ed è dedicata a migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da malattie rare in Europa.

Rappresenta 469 associazione di pazienti in 45 Paesi

Il sito è scritto in lingua inglese ma vi è la possibilità di avere la pagina in italiano  o in altre lingue. Il link

In Home page

Il sito ha una serie si sezioni dalle quali si aprono ulteriori notizie, informazioni e testimonianze.

In particolare trovi:

• Informazioni su cos'è una patologia rara
• Testimonianze di pazienti nella sezione "vivere con una malattia rara"
• Nella sezione "farmaci orfani", informazioni sui farmaci orfani ed i comitati europei
• Programmi e progetti; azioni promosse da EURORDIS per l'implementazione, nell'UE, delle Politiche Europee in "La Politica Europea"
• Progetti e servizi già attivi per le persone affette da patologie rare nella sezione "servizi ai malati"
• !Progetti legati alla partecipazione di cittadini, richieste di volontariato e di donazioni nello spazio chiamato "partecipate"
• Programmi di formazione ai cittadini per lo sviluppo di conoscenze legate, in particolare, ai piani sperimentali di ricerca e ...tanto altro... nella sezione "Training resources"
• Convegni, giornate di studio e di incontro nella sezione dedicata agli "eventi"
• Il Blog è sempre aggiornato e molto interessante ma, solo in lingua inglese!

Per saperne di più

• Iscriviti alla newsletter di Eurordis. Si trovano notizie utili ed attuali e con buoni approfondimenti sul tema delle malattie rare. La newsletter viene pubblicata in 6 lingue diverse tra cui l'italiano.
• Nello spazio dedicato ai servizi ai pazienti, dai uno sguardo al progetto sulla rete per il sollievo; per il momento soltanto 4 Paesi ne sono coinvolti ma in futuro l'obiettivo è che il progetto e che la rete cresca per unire più Stati Europei!
• Decidi anche tu le strategie che l'Europa può adottare per migliorare il sistema di cure sulle malattie rare in Europa. Leggi come partecipare al gioco ed alle consultazioni. E' possibile partecipare da soli, o con la propria associazione. Il link