Istituto Mario Negri

Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare Regione Lombardia

L'Istituto Mario Negri è il centro di coordinamento regionale delle malattie rare per la Lombardia.

Al sito malattierare.marionegri.it trovi utili informazioni sulle patologie rare, circoscritte al panorama italiano.

Cosa può esserti utile

• Leggere informazioni sulle malattie rare, sulle prestazioni che i Servizi Sanitari Nazionale e Regionale erogano ai cittadini
• Ricercare la patologia rara che interessa attraverso il nome e/o il codice di esenzione o i centri di riferimento regionali. Il link
• Ricercare le associazioni di pazienti site in tutta Italia. E' possibile effettuare la ricerca attraverso il nome della malattia, il nome della Regione. E' possibile fare una ricerca libera, o ancora, vedere l'elenco completo
• Avere accesso al Registro delle malattie rare della Regione Lombardia. Il link

Segnaliamo

• !Di grande utilità ed interesse sono le schede informative sulle patologie rare. Il link
  Si tratta soltanto delle patologie rare riconosciute in Italia, ma vengono descritte in modo molto semplice e con un linguaggio adatto a tutti, i sintomi, le cause, i trattamenti. Infine è possibile trovare i riferimenti per chiedere maggiori informazioni.
• Nella sessione "La rete" vi sono moduli utili per i cittadini lombardi (per ottenere gratuitamente i farmaci prescritti all'interno del piano terapeutico, per richiedere l'esenzione e per la stesura del piano riabilitativo), e moduli utili ai Centri di riferimento della Regione (es. modulo di segnalazione malattia rara afferente, ecc.).
• Nella sessione "altre risorse". Il link
  trovi faq semplici ed interessanti.