Portale dell’Unione Europea sulle malattie rare

Il sito si propone di fornire indicazioni ai cittadini di tutta Europa su questo tema. L'UE vuole coinvolgere i cittadini comuni, i cittadini affetti da patologie rare, le associazioni di pazienti, i sistemi istituzionali di ogni Paese Europeo, al fine di creare maggiore coopepazione e consapevolezza sul tema e far sì che si possa lavorare per migliorare la qualità della vita di chi soffre di una patologia rara.

Il sito è in inglese, ma è possibile scegliere la lingua con la quale si vuole leggere il testo.

In homepage trovi:

• utili informazioni sulle decisioni e le iniziative dell'UE per seguire ed implementare le Politiche sulle patologie rare. Per ogni sezione è possibile leggere o scaricare documenti politici, raccomandazioni, direttive.
• Una sezione dedicata ai progetti che l'UE sviluppa con i Paesi Membri, i cittadini e le associazioni,i video, date di eventi, documenti istituzionali, materiale stampa (prese di posizione, comunicati).
• Uno spazio dedicato agli ultimi eventi ed aggiornamenti.

Per chi vuole saperne di più segnaliamo...

• Alcuni progetti che l'UE ha lanciato tra cui il progetto sull'assistenza sanitaria on line
• L'EUROBAROMETRO è un'indagine effettuata su cittadini degli Stati Membri per sondare le loro conoscenza ed aspettative in merito al tema delle malattie rare.
  • È possibile leggere l'ultimo documento aggiornato a marzo 2011. Il link
  • Se invece vuoi conoscere il risultato dell'intervista ai cittadini italiani, scarica il documento