Rare Cancer Alliance

È il sito di persone che hanno interesse per le patologie oncologiche rare che colpiscono sia gli adulti che i bambini.

E’ seguito da un folto gruppo di volontari (Rare Cancer Alliance) mettono in campo diverse attività per fornire assistenza (economica, medica, psico-sociale, ecc) informazioni sulla materia e sulle patologie, sostegno emotivo e psicologico, ma soprattutto supporto reciproco (mutual support).

Rare Cancer Alliance ha sede negli Stati Uniti, il sito è in inglese e le informazioni sono tarate rispetto alle esigenze che i pazienti hanno in quel territorio.
Se vuoi avere maggiori informazioni sull’Alleanza, sui suoi fondatori e la sua missioni,  vai al link (http://www.rare-cancer.org/alliance.php)

Per chi vive in Italia ed i Europa consigliamo:

  • l’utilizzo dell’utilissimo forum per

  • Leggere le storie di altre persone affette da patologie oncologiche rare,

  • Postare la propria storia

  • Chiedere informazioni
  • Trovare informazioni, ricevere  supporto, consigli vicinanza da parte di altre persone affette da patologia oncologica rara
  • Confrontare le proprie esperienze con le esperienze di altri

 

! Nella parte in basso della Homepage, inoltre, trovi un forum specifico per le diverse malattie oncologiche

  • La lettura delle varie cartelle presenti nella sezione Cancer inform (cartella in alto a sinistra della homepage) per avere informazioni sulle patologie oncologiche rare.

 

! Le informazioni nelle cartelle sono molto dettagliate

  • Il Dizionario dove puoi cercare parole e patologie che non consoci e trovare significati e brevi spiegazioni

  • Infine, per coloro che hanno intenzione di andare negli USA per sottoporsi a delle cure, si trovano suggerimenti pratici per il trasporto, per l’ assistenza ed indicazioni di associazioni che forniscono alloggi, nella cartella della homepage dal titolo Assistance. Alla voce Financial trovi il documento dal titolo Medical Travell Assistance.

Suggeriamo
! di leggere le cartelle che si aprono in ogni pagina e si trovano in alto a sinistra: sono ricche di informazioni, notizie utili e approfondimenti.

Il sito inoltre offre la possibilità di collaborare come volontario a chi fosse desideroso di impegnare un po’ del proprio tempo, mettendo in campo le proprie competenze e passioni, per far crescere la rete Alliance.

Puoi saperne di più ai seguenti link:

www.rare-cancer.org/survivor-support

www.rare-cancer.org/contact-info


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