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I portali ed i siti istituzionali regionali per le malattie rare
Quasi tutte le Regioni hanno creato degli spazi virtuali regionali dove è possibile aver accesso, all’interno del territorio di competenza regionale, ad informazioni inerenti normative, centri di riferimento della rete regionale, accesso alle cure ed ai servizi, novità in tema di malattie rare Gli “spazi ad interesse regionale sulle patologie rare” attivati dalle Regioni generalmente riguardano:
- Portali regionali sulle malattie rare es. portate regione Veneto
- Siti regionali dove vi sono parti dedicate alla rete regionale delle malattie rare
- Spazi dedicati alla rete delle patologie rare sui siti delle agenzie sanitarie regionali
- siti dei registri regionali delle malattie rare o dei centri regionali di riferimento della rete regionale
- Regione Piemonte e Valle d’Aosta
E’ presente un portale dedicato alla malattie rare
Il Sito - Regione Lombardia
Il sito regionale sulle malattie rare coincide con il centro di coordinamento per le malattie rare, Istituto Mario Negri
http://malattierare.marionegri.it/ - Regione Veneto
Si trova il sito del coordinamento nazionale malattie rare regione veneto ed il registro malattie rare regione veneto al seguente indirizzo
Il Sito - Regione Liguria
L’agenzia regionale per i servizi sanitaria della Liguria ha un sito ed ha uno sportello con numero verde per i cittadini affetti da patologie rare
Il Sito - Regione Emilia Romagna
Nel portale del Servizio sanitario regionale dell’Emilia si trova la parte dedicata alle patologie rare
Il Sito - Regione Toscana
Sul sito (sanità) della Regione Toscana c’è uno spazio dedicato alla rete delle malattie rare di questa Regione
Il Sito - Regione Lazio
La Regione Lazio, ha un portale dedicato con informazioni su centri, modalità di esenzione, indirizzi degli sportelli di strutture che seguono le patologie rare con particolare riferimento alla realtà Laziale
Il Sito - Regione Abruzzo
sul sito della Regione (area salute) è presente una sezione dedicata alle malattie rare con la delibera relativa alla legge che ha istituito la rete regionale delle malattie rare ed i centri regionali riconosciuti
Il Sito - Regione Puglia
Nel portale regionale della salute, regione Puglia, informazioni su centri di riferimento e normative regionali al seguente indirizzo
www.sanita.puglia.it
Regione Calabria
Presso il sito istituzionale della Regione Calabria vi è uno spazio dedicato alla rete regionale malattie rare
Il Sito - Regione Sardegna
Al seguente indirizzo è possibile collegarsi con il sito della rete per le malattie rare della Sardegna
www.malattieraresardegna.it - Trentino Alto Adige
Sul sito istituzionale della Provincia Autonoma di Trento vi è uno spazio dedicato alle malattie rare
Il Sito - Bolzano
La Provincia Autonoma di Bolzano Alto Adige ha uno spazio dedicato alle malattie rare dove è possibile trovare riferimenti normativi, faq e i centri della rete, nel sito della sanità
Il Sito - Regione Friuli Venezia Giulia
La Regione Friuli-Venezia Giulia opera in una dimensione di Area Vasta e collabora con la Regione Veneto e le Province Autonome di Trento e Bolzano. E' possibile far riferimento ai siti di queste due Regioni - Regione Umbria
Sul sito istituzionale della regione, l’area dedicata alle malattie rare al seguente link
www.sanita.regione.umbria.it - Regione Marche
Il registro regionale delle malattie rare si trova presso ospedali riuniti (AN) ma nel suo sito non c’è uno spazio dedicato al centro ed al tema - Regione Molise
Puoi trovare dati sulle patologie rare in Molise nel sito del registro delle malattie rare. Ecco l’indirizzo:
www.lswn.it - Regione Friuli Venezia-Giulia
Puoi trovare informazioni sulle patologie rare in Fiuli Venezia-Giulia. Ecco l’indirizzo:
www.malattierare.aou.udine.it
