Uno sguardo in Europa

L’impegno della Commissione Europea per la cura ed il sostegno alle malattie rare

La Commissione Europea ha tra le sue priorità l’attenzione e la cura alle malattie rare.

Cosa si propone l’Unione Europea:

• Ampliare l’attenzione degli Stati Membri al tema delle patologie rare.
• Migliorare il coordinamento e la cooperazione fra gli Stai Membri per sviluppare la ricerca  su trattamenti innovativi e cure adeguate. L’obiettivo è quello di puntare sullo scambio di conoscenze, competenze e tecniche tra i diversi centri di riferimento in modo da non creare disuguaglianze tra i diversi Paesi ma, al contrario, in modo da poter avere un accesso uguale ai servizi ed alle cure in ogni Stato. L’Unione Europea punta soprattutto su una circolazione di conoscenze fra gli Stati Membri, piuttosto che sulla mobilità del cittadino.
• Promuovere politiche di sostegno sociale alle persone affette da queste patologie.
• Promuovere il coinvolgimento dei pazienti e delle associazioni dei pazienti sulle politiche  inerenti il tema delle malattie rare.
• Far si che l’accesso alle informazioni sia facilitato.
• Stimolare la ricerca tra i diversi Stati Membri.
• Promuovere lo sviluppo di Reti di Riferimento Europeo che garantirebbero il passaggio di conoscenze tra centri nazionali dei vari Paesi e che, qualora fosse necessario, potrebbero assicurare la disponibilità di strutture di cura.

Entro il 2013 (secondo una raccomandazione europea del 2009) gli Stati dell’Unione Europea sono tenuti a:

• adottare i piani nazionali sulle patologie rare;
• indicare dei centri specializzati nazionali per le cure;
• far si che questi centri possano diventare centri per lo scambio di informazioni con altri centri europei;
• promuovere strategie per la diffusione e la mobilitazione di esperienze e conoscenze in modo da facilitare i trattamenti dei pazienti;

Per avere informazioni sulle attività dell’ Unione  Europea  su questi temi, puoi consultare il Portale Europeo sulle malattie rare.