Gli aspetti psicologici della malattia

Gli aspetti sociali e psicologici sono particolarmente rilevanti nella vita di una persona affetta da patologia rara. Vivere con una malattia rara può avere implicazioni in ogni campo della vita, nella scuola, nella scelta della professione, nel tempo libero con gli amici o nella vita affettiva. È evidente che a tal proposito oltre all’accesso alla diagnosi e alla migliore terapia è auspicabile accedere anche ad un adeguato supporto psicologico proprio per affrontare nel modo più sereno il futuro.

Inoltre si sa che l’intera famiglia è coinvolta nel momento in cui ad un suo membro viene diagnosticata una malattia rara; se siamo noi a ricevere una diagnosi di malattia rara, subito ci preoccuperemo del nostro futuro ma molto presto penseremo anche a quello dei nostri cari, soprattutto dei parenti più prossimi.

Pertanto è bene ricordare che una volta confermata la diagnosi, se si tratta di una patologia rara genetica, sono in esenzione anche le indagini sui familiari del paziente.
http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/percorso-cura/il-percorso-per-avere-una-giusta-diagnosi.html

Per ciò che attiene all’aspetto psicologico della patologia, chiedi informazioni presso il centro dove sei in cura; è molto probabile che sia attivo un servizio di supporto psicologico. In alternativa, è utile sapere che spesso le associazioni di pazienti offrono assistenza psicologica e ascolto per le persone affette da malattie rare e per i loro familiari.
Individua l’associazione che ti rappresenta, oppure contatta il centro nazionale malattie rare (CNMR) al 800.89.69.49 che può darti un orientamento rispetto ai servizi presenti sul territorio che offrono supporto psicologico.

Una volta diagnosticata una malattia rare, specie se oncologica, probabilmente dovremo eseguire una serie di cure che possono debilitarci o allontanarci da casa alcuni giorni. Il primo pensiero,se sei un genitore, sarà senz’altro quello di capire come comportarsi con i propri figli; cosa dir loro, come rassicurarli, come mantenere il contesto familiare il più possibile sereno ecc.
In questo caso può essere molto utile accogliere alcuni utili consigli riportati in questa guida