Associazione Rete Malattie Rare (RMR)

L'Associazione "Rete Malattie Rare" (onlus), è formata da pazienti e familiari di pazienti colpiti da patologia rara.

Il sito www.retemalattierare.it offre un servizio informativo di utilità sociale e si rivolge a:

• chi è affetto da patologia rara e patologia cronica o i familiari
• associazioni di pazienti
• chi opera nel settore

In Homepage trovi

• L'elenco delle malattie rare al seguente link
• Un'Agenda aggiornata con tutti gli eventi nazionali riguardanti le malattie rare
• Notizie ed ultime notivà sull'inserimento nel mercato di nuovi farmaci e sui risultati di progetti di ricerca
• Riferimenti di associazioni di pazienti con patologia rara e cronica suddivisi per
  • Regione
  • nome della patologia
• Indirizzi e recapiti telefonici
  per avere informazioni sulle patologie rare in Italia e nel mondo:
  • Per l' Italia il seguente link apre una pagina con indirizzi e numeri telefonici di servizi infomativi istituzionali attivati dalle regioni (numeri verdi, portali, ecc..), o dai centri di riferimento.
  • Per avere informazioni sui servizi informativi dal mondo è necessario registrarsi. La registrazione è semplice ed immediata! Ecco il link

Inoltre

• Il sito fornisce un importante servizio di utilità sociale:

  Se vuoi creare un'associazione o vuoi metterti in contatto con persone o familiari di persone affette da patologie rara, la rete malattie rare permette di iscriverti  e/o di ricercare se già altre persone hanno fatto la tua stessa richiesta.

  ATTENZIONE! Si può fare richiesta soltanto se non esistono altre associazioni di persone con quella stessa patologia!

  Una volta che ti sarai iscritto, l'associazione rete malattie rare farà avere (non appena saranno disponibili), i nomi di possibili contatti. Leggi di più

Sul sito trovi anche:

• 377 schede per alcune delle malattie di cui sono stati richiesti i contatti.
  
  Le schede sono ricche di informazioni e contengono, tra tante, : il nome della patologia, i sinonimi, i codici, le informazioni sulla presenza di centri di riferimento, di laboratori di analisi, di associazioni Italiane o estere, informazioni sulla patologia.
  
  
• Un'area dedicata alle testimonianze, ma è solo per chi è registrato

Partecipa!

• Se vuoi diventare socio dell'associazione, leggi le info al seguente link
• Se vuoi diventare volontario dell'associazione clicca sul seguente link